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Re^2: 投稿者:kamada 投稿日:2017/09/22(Fri) 23:26:59 No.7393

あまり参考にならないと思いますが、
私の場合は、リツキサン治療開始と同時に皮疹が出始めました。

少し長くなりますが、当時の記録より。
11/2, 7:00 尿検査, 血液検査, ST合剤開始, 10:00: 前処置,
 10:45: リツキサン開始, 25ml/h, 11:45: 100ml/h, 12:45: 200ml/h,
 14:40: 紅斑出現, リツキサン中断,
 15:30: 紅斑消褪, リツキサン再開, 100ml/hに減速,
 16:20: リツキサン終了
11/3, 文化の日
11/4, 0:05: 両下肢全体に膨疹, ナースコール, 当直医上申,
 0:25: 静脈注射処置, その後、間もなく軽快,
 9:30: 前処置, 9:55: CHOP開始, 12:55: CHOP終了,
 17:30: ST合剤中止

最初はST合剤による薬疹が疑われました。
薬疹ではないのではないかということで、二回目の入院時から再開と
なりましたが、皮疹の出方は変わりありませんでした。

ランダムに出て賑やかでしたが、痒くなることはありませんでした。
ところが、治療が一段落して退院となってから、全身に出るようになり、
痒くなることもあったり、痒くないこともあったり、となりました。

派手に出ますから、病室でも外来化学治療室でも、多くの記念写真を
撮影されました。アンテベート軟膏でさっと治まります。

完全寛解から一年半になりますが、今も皮疹が出ます。最近は頻度も
広がりも程度も小さくなり、一ヶ月に10gのチューブ1/2本くらいです。

専門的なことは知りませんが、発疹はまちまちなのかもしれません。

補足:CD20抗原バリバリでしたから、リツキサンの効果は劇的でした。
ところが、リンパ球サブセット検査では、Bリンパ球がほとんど消えて
います。免疫グロブリンは正常範囲でしたが、免疫不全状態ですね。
今年の六月にBリンパ球の回復を確認してST合剤を終えるまで、感染症
には、いつも警戒していました。今も気をつけています。

余談:三ヶ月くらい前まで、体を動かし過ぎると、異様なだるさが出て
寝込むことがあったのですが、ようやくなくなり、二週間前から、体を
動かすことを楽しんでいます。体を取り戻すのが目的ですから、程よく
ストレッチと筋トレ、といったところでしょうか。

Re: 投稿者:webmaster 投稿日:2017/09/22(Fri) 20:38:26 No.7392

ヤス様こんばんは。山崎です。
大変な治療をお疲れ様です。
とても辛い思いをなされましたね。
悪性リンパ腫の症状ですが、同じタイプでも本当に人によってまちまちのようです。
また、初回は発疹が出なくても、再発時には出たという人もいらつしゃいます。
ヤス様の発疹も、無事に収まってくれればいいのですが。
あと、もし書き込みでエラーが出る場合はご連絡をメールで下さいませ。
以前スマホで書き込めないという人がいらっしゃいました。
一時的にセキュリティレベルを下げれば書き込みもできるようになります。
(迷惑書き込みが増えるので、お見苦しい点はご容赦くださいませ)
よろしくお願いします。
良い経過をお待ちしておりますね。

Re: 投稿者:coo 投稿日:2017/09/22(Fri) 16:21:33 No.7391

私はリンパ腫と診断される半年くらい前から皮疹がありました。
私の場合は痒くて痒くて仕方なく、皮膚科にも行きましたが、何をしてもよくならず(>_<)
結局はリンパ腫が小さくなったのと同時に皮疹もなくなりました。
あとは治療中に蕁麻疹が出たことがあり、それは薬疹でした。
でも分子標的薬でしたし、やめられなかったので、アレルギー止めを飲みながら続けました。

あ末梢性血管免疫芽球性T細胞 投稿者:ヤス 投稿日:2017/09/22(Fri) 14:50:27 No.7390

CHOP治療 はアロキンのおかげで吐き気もなく軽い口内炎と便秘、内蔵もセーフで進んでいましたが、1,2クールとも終了3,4日前に高熱、赤発心が発生し、効果無しで中止となりました。
標準治療はなく次の手は延命治療か緩和治療。 治験で緩和治療新薬ができたから行ってみるかと言われ心がなびいてしまいそうなところを延命治療のCHE(エトポシド)OP か更に強いESHAP のどちらかということで前者を選びました。その後kimiko さんやちーさんの掲載を読ませていただきCHOP の次にESHAP をされていたので回り道をしてしまうのかなと複雑な気持ちで今日から点滴が始まりました。CHOP やESHAP で効があれば自家末梢血管細胞移植に持ち込めるそうで67才もうひと頑張りです。
足の悪い妹と私は二人暮らしの天国生活に思い残すことはないと感じていましたが、あと?年苦楽を楽しく終活すればいいと言うことになりました。
気になるのは3年前に成人スティル病として入院したときの発疹です。膠原病は誤診だったといわれましたが高熱と共に痒くない発疹として皮膚下に巣作っています。&#8968;悪性リンパ腫の発疹は一時的なものであり出る時期は不定&#8971;と書かれていましたが、高熱が発生時からある私の発疹はプレドニンでしか押さえられない別物が隠れているような気がしてならないのです...主治医が言うように悪性リンパ腫の治療と共に治まってくれるのを祈るのみですが発疹の情報がありましたら宜しくお願い致します。(9/17記) 入院の為にスマホに変えて四苦八苦(≧д≦) 続きがありますのでお返事いただける場合はそれからがいいと思います。

Re^8: 投稿者:TS 投稿日:2017/09/19(Tue) 22:32:54 No.7389

coo様
メッセージありがとうございます。確率論も大事で調べはしますが結局自分にとっては結果が出るか出ないか五分五分なので最後は自分の納得感だけですね。この掲示板には私も助けられたので、機会があればまた情報共有できればと思っています。

fukuchan様
お互い完全寛解よかったですね。私は治療中は体調は全く問題なかったのですが、結果が出た後にホッとしたのか体調を崩しました。。再発防止には自己の免疫力と思っていますので、お互い体調に気を付けて頑張りましょう。

Re^7: 投稿者:fukuchan 投稿日:2017/09/18(Mon) 17:09:48 No.7388

TS様

完全寛解おめでとうございます。
先日、私も完全寛解の結果をもらいまして、ひとまずはホッとしているところです。

詳しい情報提供ありがとうございます。
エビデンスの根拠となる論文にもあたられていて、また治療方針を冷静に検討されているなあと感じました。

私の場合は最終的には自分の直感にしたがって方針を決めていくつもりです。

何はともあれ、お互い寛解状態がこのまま続いていけばよいですね。

Re^7: 投稿者:coo 投稿日:2017/09/14(Thu) 09:24:15 No.7387

TS様が前向きにいろいろ調べられて、しかも他の患者さんが知りたかった情報までこんなにたくさん載せていただき、素晴らしいなと思いました!
自分で納得されたうえで維持療法は受けない、セカンドも受けないと決めたなら、それが1番なんだと思います。
治療は選択の連続です。
それが最善になるように、TS様のように精一杯やれることはやったのだと思いますから、きっと最善の選択が出来たんだと思います(^-^)
治療も納得できないままやっていくと、うまくいかなくなったときに「あのとき違う選択をしていたら」と後悔してしまいますよね。
どんなに辛くても自分が納得して選んだ道なら、希望を持って頑張れる気がします。

今後も同じ型の患者さんのためにも、体調が良いときに経過を報告してくれたら、また素晴らしい情報になると思います(^-^)
TS様の寛解がずーっと続きますようお祈りしています!!

Re^6: 投稿者:TS 投稿日:2017/09/13(Wed) 20:42:48 No.7386

maman様

ご連絡遅くなりました。メッセージありがとうございます。治療の選択は本当に難しいですね。私も大病は初めての経験ですが、絶対的な正解は存在しないので、自分がどこまで納得できるか、だけかと思いました。

私は、昨日、検査結果が出ましてまずは完全寛解となりました。
皆さまから戴いたアドバイスも踏まえ、自分なりに調べ、主治医の先生とも相談した結果、結論としては、リツキサン維持療法は選択せず、経過観察とすることにしました。セカンドオピニオンもとるのを止めました。正解がない話なので難しいところですが、自分なりに納得のいく判断と思っています。

同じような状況の方がいらっしゃるかもしれませんので、ご参考までに私の判断に至った過程を時系列で記しました。

------------------------------------------
リツキサン維持療法が、2015年に適応追加(保険適用)されていることの意味は、その効果が公に認められているということだと思っています。

リツキサン維持療法の適応追加に関する記事
http://group-nexus.jp/nexus/?p=1934

下記が適応追加に関する審査結果の資料ですが、私は、維持療法を行うことに対してのリスクに対して得られる可能性のある利益が上回っていると感じました。この資料は和文で、臨床試験結果を踏まえたリツキサン維持療法の効果やリスクがよくまとまっていると思います。
http://www.pmda.go.jp/drugs/2015/P201500049/380101000_21300AMY00273_A100_1.pdf

一方でこの資料には根拠になっている臨床試験における対象Gradeが明記されておらず、元となった臨床試験の論文をあたった結果、Grade3bは対象に含まれていないことが分かりました(対象が低悪性度B-NHL患者ということで、3bが含まれないのは自明なのかもしれません。。3aは含まれていたので境界の判断が一般人には難しいところです。)つまり、3bに対する維持療法の効果についてのエビデンスが存在しないということになります。

国内第II相試験(IDEC-C2B8-6 試験)(英文)
https://link.springer.com/article/10.1007%2Fs12185-016-2097-9
海外第III相試験(PRIMA 試験)(英文) *キンシャチ様が紹介されていた論文です
http://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(10)62175-7/fulltext

もともとGrade3bはびまん性(DLBCL)と同様の治療ということでR-CHOPが選択されていたので、DLBCLに対する維持療法はどうかという話ですが、上記の審査結果資料のp.28に触れられている通り、まだ確たるエビデンスはなく海外でも推奨されていないという状況のようです。最近のメタ解析の論文では、DLBCLでも効果が出ている(特に男性)という結果もあるので、今後は変わる可能性はあるかもしれません。
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28355276

びまん性に対して今エビデンスがないということが、維持療法に効果がないとは言えないと思うのですが、これらの情報を踏まえた上で、改めて主治医の先生を相談した結果、私の年齢(40)からしても今後の経過を長期で考える必要があり、維持療法のリスクの方が大きいのではないかという判断で、私も納得しました。(エビデンスに関しては、主治医の先生も同じ論文を用意してくださっていました。)

参照できる論文が限られておりセカンドオピニオンでも同じ展開が予想されたので、セカンドオピニオンをとるのも止めた次第です。
---------------------

>fukuchan様
上記の通り論文では、Stage3aは対象に含まれており、ステージUも対象者に入っています(ステージTorUの割合は、国内第II相で16%、海外第III相で9%と少ないですが、濾胞性はステージV以降で見つかるケースが多いと何かで読んだ気がするので致し方ないかもしれません。)私はStage3bが対象外と分かった時点で論文を細かく読み込まなかったので中途半端な情報ですが、ご参考になればと思います。

Re^5: 投稿者:maman 投稿日:2017/09/10(Sun) 13:30:02 No.7385

TSさま

はじめまして。
私の母は、濾胞性で、担当医からは再発の速度が速いのでびまん性に近い濾胞性と言われています。

RCHOP 寛解
(再発)
Rトレアキシン&ゼヴァリン 寛解
リツキサン維持療法
(再発)
CHASE 寛解
来月同種移植を予定

という経過をたどってきました。
リツキサン維持療法については、本人の希望で担当医に相談し、担当医からOKが出てやることになりましたが、維持療法中に再発したため、担当医からはあまり効果があったとはいえないと言われました。
難しくて詳しくは説明できませんが、リツキサンは、B細胞の表面に表れているCD20を阻害するのが目的?だけれども、母のB細胞の表面は、あまりその突起がない形状であるため、効果が薄いようだ、みたいな説明がありました。ただ、リツキサンが効きやすい方もいらっしゃるようなので、人によるんだなぁと思いました。

治療の選択は本当に大変ですよね。
私の母も、いつもどうしていいか分からないと嘆いています。
TSさまが後悔のない治療ができるよう祈っています!

Re^4: 投稿者:TS 投稿日:2017/09/08(Fri) 23:09:51 No.7382

coo様、山崎様、キンシャチ様、fukuchan様

親身にお返事をいただき大変ありがとうございます。主治医の先生からは得られるメリット(寛解期間が延びる)の不確かさ(エビデンスの少なさ)に対して、デメリット(免疫低下が長期間続く)の方が大きいという説明だったのですが、免疫はR-CHOP治療中も低下している訳でそれが2年続いたとしても致命的なデメリットがないのであれば、寛解期間が延びる可能性を少しでも上げるためトライする価値はあるのでは?という問いに対して明確な回答をいただけなかったこともあり、スッキリしていないという状況です。山崎様の書かれている様な他のデメリットがあるのであれば判断も変わってきますので、もう少し調べてみるとともに、出来れば維持療法を行っている病院でセカンドオピニオンを聞いてみたいと思います。
先日こちらのサイトを見つけたのですが、皆さまが病気と真摯に向き合っている姿勢に大変勇気づけられました。今回、寛解になってもならなくても、これからの人生長く付き合っていく病気であることに違いはないので、もっと色々情報収集してみようと思います。引き続きよろしくお願い致します。

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