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4度目の再発 投稿者:p-con 投稿日:2015/07/24(Fri) 08:30:55 No.5104

こちらには大分ご無沙汰してしまいました。

先日の検査診察で、再発ですねぇ と告知がありました。
どおりで体調が悪い訳だと認識させられました。
初発の時よりエリアは小さく見えますが、大動脈に沿って集積が見られました。

治療法はまだ決定されていません。8月の診察の時に決定しましょうとのことで、動いています。
その間にカンファレンスを通してより効果の有りそうな治療法を探していただけることになります。

治療が開始され、何かトピックスになりそうなことが有ればまた書き込みにきます。
他の方の参考になれば有り難いのですが、どうなりますか。

暑い季節になっています。 皆様お体にお気を付けてお過ごし下さい。

Re: 4度目の再発 投稿者:webmaster 投稿日:2015/07/26(Sun) 19:52:09 No.5105

p-con様こんばんは。管理人の山崎です。
とても大変な時ですのに、周りの方々へのお気遣いを、本当に感謝いたします。
p-con様のことは、これからも一生懸命応援させていただきますね。
細やかなパワーですが、多く集まれば、きっと強い気になると思います。
良い治療法が、きっと見つかり、願いどおりの結果が得られますように。
お祈りしております。
まだ暑い日が続きますが、p-con様も体調を崩さぬよう、お過ごしくださいませ。
ありがとうございました。

Re^2: 4度目の再発 投稿者:p-con 投稿日:2015/11/17(Tue) 16:13:05 No.5189

山崎様 皆さん ご無沙汰です。

治療が開始され、もうすぐ5クールに入ろうとしています。
これまでの経過は紆余曲折といえる状態で、やっと4クールの疲れがとれてきた感じです。

最初から抗がん剤の他、ステロイド剤の効果が有りすぎて減薬されつつ今に至っています。
最初に来たのは抗がん剤による副作用で、今迄も血液データが乱高下していたところにさらにそれが加わり、あちらこちらとデータがさらにバラバラに「L][H]が付加されてしまいました。

その後は目眩、ふらつきが始まり ほぼ歩けない状態に入り病院内は車椅子移動となっています。
3クール目でついに採血室で倒れ処置室へ担ぎ込まれてしまいました。
原因はその時は分からなかったのですが、その後自宅で安静にしていても胸苦しさ胸痛が出だして、心臓に負担がかかっていたのか脈飛びを頻回に起こしているのが分かり、起床直後にはあまり動き回らない様にしていて、ようやく落ち着いてきました。
今は殆ど脈飛びは見られません。

ステロイドは血糖を急上昇させて高値安定が危険な状態との事で、4クールでから中止。
抗がん剤は今3割くらい減薬されているようです。
また血管炎の副作用が有る様で、また腕の血管が潰れ始めてしまいました。

前回の再発治療でほぼ両腕の血管が影響を受けて、使えなくなっていましたので、更に影響が大きくなってきそうです。
両手足の先が冷たくなり痺れも感じています。
時間を掛ければ、多少の改善は望まれると思いますが。

今度の診察で、5クール目の内容調整が行われる予定です。

漸く椅子に座っている時間もある程度長くなり、中間報告が出来る様になってきました。
減薬のお陰で薬の抜け方が良くなったのでしょうか。

因みに、現在自宅軟禁状態で通院以外の外出は原則禁止。
若干退屈な日々を送っています。

寒暖の差が大きい感じです。体調維持に留意されてください。

Re^3: 4度目の再発 投稿者:coo 投稿日:2015/11/17(Tue) 20:44:02 No.5190

再発治療が始まったとはいえ、いろいろな困難があって、大変そうですね。
私も血管痛→ポート挿入経験あります(三年くらい入れたままでしたが、今は抜去してます)
ステロイドで糖尿病になり、半年くらい自分でインスリン打った経験もあります。
インスリンの量や打ち方など、なかなかうまくいかずに泣いたこともありました。

治療は継続しなければならないけど、副作用も辛すぎると精神的にもきつくなってきてしまいますよね。
妥協点を見つけて、なんとか治療が続けらるといいですね!
応援しています(^o^)

Re^4: 4度目の再発 投稿者:p-con 投稿日:2015/11/18(Wed) 02:47:23 No.5191

cooさん 有り難う御座います。
ただいま、睡眠剤の効果が現れるまでの間、パソコンの様子見をしていたところでした。

昨年の年末に肺炎になって3週間ほど入院して、その時抗生剤を使ってもハッキリとした効果が出ず、ステロイドを使用して助けて貰いました。
で、可成り大量の薬を使ったそうで、一気に血糖値が上がり退院後インシュリンを使って押さえました。
期間的には1ヶ月使わなかったと思います。
でも今度肺炎に罹ったら可成り危険な状態になる可能性が有ると言う事で、その時使っていた薬の一部を使用禁止として今に至っています。まあ、薬剤性の肺炎と言う事でした。
禁止後は結構辛かったですね。今も・・・かな?

やはり辛い時が続いていた時は、一寸凹んでいましたが、今はストレス発散が出来る様になったので、それで楽しんでいます。
随分楽になってきた感じです。時が全てを解決する。。。と言う言葉が有り難く聞こえますね。
変に楽しみが揃っているので、結構元気を維持出来ています。
きつい時は、ずっと安静にしている方が回復も早かったです。

因みに明日は中間検査で、朝早めに出るのですが、この時間に遊んでいるので、起きられるか可成り心配・・・自業自得じゃあと言う事で、寝る事に致します。

では失礼します。

Re^5: 4度目の再発 投稿者:coo 投稿日:2015/11/18(Wed) 14:31:43 No.5192

今日の中間検査はいかがでしたか?
寛解に近づいてることをお祈りしています。

ステロイドは万能薬のようで、副作用も多いですよね。
私は同種移植の後にGVHDを抑えるために、かなり長期で使ったため、あちこちの骨が骨頭壊死になり、肩は痛くて五十肩みたいだし、股関節はそろそろ手術しないといけないかな、というくらい痛く不自由になってきています。
GVHDは命に関わることもあるし、あのときは必要で使用していたのですが、もうちょっと早くやめられていたらなぁと悔やまれます。

命に関わるような問題があるなら、副作用が強くても選択せざるを得ないと感じますし、また逆に治療を弱めるという選択もありますよね。
やはり肺炎は怖いです。
私の知り合いも治療はうまくいったのに肺炎で亡くなった、という方が何人かいらっしゃいます。
とても残念なことですよね。
でもそれくらい肺炎は油断できない、ということですよね。
私も同種移植を終え、寛解2年経ちますが、肺炎予防の吸入は今でも月1でやってます。
肺炎球菌ワクチンも自費で。

Re^6: 4度目の再発 投稿者:webmaster 投稿日:2015/11/19(Thu) 12:48:01 No.5194

p-con様こんにちは。山崎です。
治療をお疲れ様です。
家に軟禁状態で、体調もすぐれないと、精神的にも大変ですよね。
ストレスが半減できるような、気分転換ができれば良いのでしょうが。
表に出られるようになるまで、もう少しの辛抱だと思います。
今はとても大変でしょうが、出口はきっとすぐそこですから、お体を大切にお過ごしくださいませ。
早く一段落をされることをお祈りしております。

Re^7: 4度目の再発 投稿者:p-con 投稿日:2015/12/03(Thu) 14:56:59 No.5204

coo様、山崎様 コメント有り難うございます。

起床後少々無茶をしていましたので、現状頭が余り回っておりませんので、文章がおかしくなっているかも知れません。
気付かれましたら、そのまま無視して下さいませ。

また、返信が遅れて申し訳ありません。
どうも、他で書き込みしていると疲れが出る様で、コメントへの御礼カキコもままならず遅れてしまいました。

まぁ軟禁状態でも楽しみは有るもので、探し出していじくり回しています。

薬も長く使っていると色々と問題を起こす様なんですね。
毎日飲んでいるとリスクの方が元気になり、思わぬ病が出てくるようです。
昨年暮れの肺炎は薬剤性と言う事で、抗生剤は効かずステロイドで効果が出たそうです。
丁度その頃はまだ意識が完全に戻って居らず、夢の中の話に成っていましたね。

もう1年経過していました。時の流れは少々早過ぎるようです。

Re^8: 4度目の再発 投稿者:coo 投稿日:2015/12/07(Mon) 15:59:23 No.5205

無理せず、時間に身をまかせると、少しは気が楽になるかもしれませんね。
「時間薬ですから」とよく主治医から言われて、そのときは「適当に流そうとしてるな」と思ったんですが、意外とそうでもなかったんですよね。
夜中眠れないときは頑張って寝ようとしなくていいと聞いたこともありますし、そのとき体が求めているように過ごせばいいのかなと思います。

Re^9: 4度目の再発 投稿者:webmaster 投稿日:2015/12/08(Tue) 11:55:53 No.5206

p-con様こんにちは。管理人の山崎です。
日々の闘病生活をお疲れ様です。
体がきついというのに、日々の生活の中で、楽しみを探しだそうとするp-con様の生活態度は凄いと思います。
p-con様のパワーは、本当に素晴らしいと思います。
そのエネルギーが、病と戦う源なのでしょうね。
今年もあと3週間。
無理をセず、有意義な年の瀬をお送りくださいませ。
いつも、ありがとうございます。
心より御礼を申し上げます。

Re^10: 4度目の再発 投稿者:p-con 投稿日:2016/01/20(Wed) 12:48:08 No.5229

coo様、山崎様 暫く戻らず失礼しました。
先週最後の治療が終わり、今体調はボトムかな?
病気の疲れより、治療の疲れの方が大きいかも。
でも、先生方のご尽力でここまで来られたので、感謝の一言です。
一寸した体のトラブルも寒さが厳しいなか 出て気易いようです。
夜眠れないのも、何時もの如く。腹部、胸部、彼方此方で痛みが起き出して、宿主は非常に迷惑しております。
でもめげずに色々と手を出して楽しんでおります。
テレビの録画も可成り溜まって来ているので、ディスクに落としてしまおうと画策中。
何かやりたいなと考えれば、そのものが目の前に現れてきますので、面倒では無いですね。
お気楽者の言葉です。
難しい事は分かりません。出来る事を見つけたらそれに手を出して満足出来ればそれで良しですもんね。

これから暫く体の回復に努め、適当に遊びを見つけながら過ごしていきたいと考えています。

皆様も、寒い時期で大変でしょうが、無理な事に手は出さず、出来ることを片付けるくらいで過ごされるのが良いかと思います。
人それぞれの生活があり一言で纏めるのは無茶ですが、お体大切にお過ごし下さい。

Re^11: 4度目の再発 投稿者:coo 投稿日:2016/01/20(Wed) 13:09:01 No.5231

p-conさん、治療最後までやり遂げられたんですね!
お疲れ様でした。
いろいろ副作用なんかあって大変でしょうけど、好きなことをしながらゆっくり療養してくださいね。

Re^12: 4度目の再発 投稿者:マミー 投稿日:2016/01/21(Thu) 13:29:13 No.5232

p-conさん
とても とても心配していました。

本当に、本当にお疲れ様でした。
私も今できる事を探して毎日過ごしています。

治療中も辛いのですが、次回の抗がん剤までの間も不安です。
前だけ向いて生きています。

お互いに頑張りましょう!

Re^13: 4度目の再発 投稿者:webmaster 投稿日:2016/01/22(Fri) 21:21:19 No.5233

p-conさんこんばんは。山崎です。
治療をお疲れ様でした。
体力を消耗したり、気持ちが落ち込んだりしていることでしょうが、前向きなp-conさんのことをいつも尊敬しています。
一段落するまで、楽しい計画をいろいろと練って、お過ごしくださいね。

Re^14: 4度目の再発 投稿者:p-con 投稿日:2016/01/23(Sat) 16:36:19 No.5235

戦う会の皆様 ご心配頂きありがとうございます。

返信が遅くなりがちなので申し訳ありません。

集中力はまだ回復中なので、色々とことが進められなくて家内に急かされております。
ある程度は背中を押してもらうことで、回復も適当に早くなるように感じます。

時々入力している間に、何を打ち込んでいるのか判然としない状態に落ち込んでしまい気が付き焦ることが、まだ多いかな。
その日の調子にもよるのでしょう、浮き沈みの大きいことも多々感じられます。

それもそのうち回復してくるでしょう。
遊びも適当に、夢中になり過ぎても疲れるだけなので。

とまぁ、気楽な療養生活に入っています。
ついでながら、今年は自分の生まれ年。還暦に到達‥間も無くです。
早いものです。

皆様に今年の時の流れが穏やかに訪れますようお祈りしています。

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