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末梢性T細胞型リンパ腫の父 投稿者:Aji 投稿日:2015/11/02(Mon) 21:34:02 No.5169

父66歳、4月に鼻部分に腫瘍ができ、生検の結果末梢性t細胞型リンパ腫との診断を受けました。6クール、chopをしましたが、最終クールごろから体調が悪くなり、全クール終了後の検査あたりから体調が激変、入院し再度生検、結果を待たずにデビック療法に入りました。
ペット検査の結果、chopで腫瘍はなくなったものの、最初に腫瘍ができていた部分以外の部分に新たに腫瘍ができており、進行度が極めて早く難治性だとのこと。
恐らく化学療法での完治は見込めず、効果があってもすぐに再発するだろうとのことでした。このまま化学療法をした場合、一年もつかどうか。
完治は骨髄移植しか可能性がなさそうだが、父の年齢と状況を考えると5、6割の確率で骨髄移植をすると命を落とすと言われました。
事実上の余命宣告です。

本当に化学療法での寛解の道はないのか、診断を受けてまだ数ヶ月でのこの通告に落胆しています。地元では有名な大学病院ですが、chopの結果だけで化学療法での完治は見込めないと言われたことにつきセカンドオピニオンを考えた方がよいのか、何かご意見や、アドバイスがあれば、どうぞお願いいたします。

Re: 末梢性T細胞型リンパ腫の父 投稿者:webmaster 投稿日:2015/11/02(Mon) 21:58:45 No.5170

Aji様こんばんは。管理人の山崎と申します。
書き込みをありがとうございました。
4月から不安を抱えながら頑張って検査と治療を続けていたのに、突然の宣告でさぞガッカリしたのではないかと想像するのも辛く思います。
それでもAji様の文章を読んで、冷静で落ち着かれていることに、少し安心もしております。
大変でしょうが、お父様のためにも、引き続き頑張ってくださいね。
さて、もし自分がAji様だったらどうするかという視点で書かせていただきます。
まず、セカンドオピニオンですが、これは必ず受けます。
先ほど「Aji様頑張ってください」と書きましたが、これがお父様のためにやれることの1つだからです。情報を集めることが、今の段階では一番大切と思います。そして、後々後悔しないためにも、他に治療法がないのか、自分なら全力をつくすと思います。
それでもいい意見が出なかったとしたら、お父様ご本人に、移植についてどう考えるか聞きます。
チャレンジをしたいのか、余生を幸せに暮らしたいのか。
とても辛い選択ですが、やはりお父様の人生なので、自分なら意志を確認すると思います。
その選択にそって、ご家族が一丸となってサポートするのがベストかと思いました。
大変でしょうが、しっかりとAji様が中心になって、考えてあげてくださいね。
良い治療法があることをお祈りしております。

Re: 末梢性T細胞型リンパ腫の父 投稿者:coo 投稿日:2015/11/03(Tue) 09:55:05 No.5171

お父様、懸命に戦われているのに、辛い宣告でしたね。
心中お察しします。

私が同種移植をした国立がんセンターは、結構高齢の方もいました。
年齢によっては倫理委員会にかけられ、病院として受け入れるかどうか判断するようです。
最近はミニ移植もありますし、他の病院でさじを投げられたような方もいらっしゃいました。
血液内科もありますし、造血幹細胞移植科があり、そちらもセカンドオピニオンが受けられると思います。

国立がんセンターは移植成績が他と比べてかなり良いですし、感染対策などが行き届いています。
ハイリスクな移植であれば、スタッフも充実している環境が一番だとおもいます。
県外からたくさんの患者さんが集まっていましたし、移植が終わって落ち着いた頃に地元の病院に戻る方もいらっしゃいました。
同種移植だけを国立がんセンターで、という受け入れ方もしていただけますよ。
血液内科はなかなか転院はさせていただけないのですが(混んでいるため)

もしご本人やご家族が遠くに行っても移植したいと覚悟できるのであれば、移植実績のある病院に転院すると、移植が成功する確率がかなり変わってくるのかなと思います。

末梢性T細胞型リンパ腫の父 投稿者:Aji 投稿日:2015/11/04(Wed) 10:39:41 No.5172

山崎様、COO様、アドバイスをありがとうございます。

セカンドオピニオン・・・という話を考えた時に、いろいろと反対され、自分がおかしいのかと悩んでおりました。

改めて色々と調べていて、むしろ治療を始める前に、セカンドオピニオンを検討すべきだったと今は後悔しています。

今から父に勧めても、セカンドオピニオン先で厳しいことを言われるだけなのかな・・・とも思います。
が、お二人のアドバイスを聞き、動けるだけ動いてみようと思っています。
引き続き、アドバイスや体験談がありましたら、どんなことでもお願いいたします。

Re: 末梢性T細胞型リンパ腫の父 投稿者:coo 投稿日:2015/11/04(Wed) 12:20:04 No.5174

セカンドオピニオンは私も何回も受けましたよ。
私が入院中のときには家族だけが資料を持って行ったこともありますし。
行った先で同じことを言われることもあるし、新しい道が開けることもあります。
セカンドオピニオンは自費で高額なので、意外と予約はすぐ取れる印象です。

セカンドオピニオンは今は当たり前に行われていますし、全然おかしくないですよ!
そんなにご家族に思われているお父様がうらやましいです。

脳浸潤】末梢性T細胞型リンパ腫 投稿者:Aji 投稿日:2015/11/10(Tue) 05:47:45 No.5181

Coo様、お返事ありがとうございました。
セカンドオピニオンについて家族の理解も得られ、本人に伝えていた矢先、意識朦朧としている様子があり、おかしいな、と思っていたところ、医師より、脳に白色のもやや、腫瘍のようなものが見られると、言われました。
リンパ腫の浸潤か、感染症によるものと言われましたが、髄液に細胞が見られるので検査をするとのことでリンパ腫が出ているものと考えている様子でした。

今後の治療は大学病院には不得手な領域になるとのことで、機会を見て関連病院への転院をすすめられ、認知症状が出ている以上、強い治療を続けすに緩和ケアを検討しても良いのでは、とのこと。
脳に効く抗がん剤は副作用が強く、放射線治療は将来ほぼ認知症になると、どちらも今の父にはつらい宣告になり、さすがに先生も厳しいことは家族のみの話になりました。

セカンドオピニオンでも、父が回復し、少しでも寛解状態で生活することは無理と言われると、思ってしまっていますが、やはり検討した方が良いでしょうか。
どんなことでも、アドバイスいただけたら、本当に嬉しいです。

積極的治療を諦めて父らしく過ごしてほしい、生活治療をして少しでも長生きしてほしい、どちらも家族のエゴのような気がします。揺れています。

Re: 脳浸潤】 投稿者:coo 投稿日:2015/11/10(Tue) 09:50:40 No.5182

お父様、脳に浸潤しているのですね。
私もそちらの方には詳しくはないので、参考になるようなことは言えませんが、どちらにしても今の病院では対応できない、ということのようですね。

認知症っぽい症状が出ていても移植してる方は見たことがあります。
でも最初からだったのか、薬の副作用でそうなったのかは、見ていただけなのでわかりませんでした。
薬の管理もできないので、退院したらどうするのかな?と気になりました。
私も30代で移植しましたが、免疫抑制剤が多いときは一時的に認知症みたくなりました。
健忘症状が出たり、歩き方がわからなくなったり、しゃべれなくなったり等いろんな症状が出ました(まれな症状ですが)

今後どうしたいか、ご本人の希望を聞くのが一番いいとは思いますが、認知症っぽいなら、判断できるかわからないですよね。
でも、やっぱり決めるのはご本人、ご家族しかいないので、後悔のない選択ができるといいですね。

何も役に立つようなアドバイスができずに、もどかしいですが、応援しています。

Re: 脳浸潤 投稿者:kimiko 投稿日:2015/11/10(Tue) 14:44:58 No.5183

はじめまして。

この短い間に沢山の事を考えてこられて、お父様もご家族の方も辛い思いをされてる事、心中お察しします。
私とは型も違いますし、医療でアドバイス出来る事はありませんが、少し思った事を書かせて頂きますね。

治療をし続ける事で怖いなと思う事は、薬の効果がなかっただけでなく、身体にも大きなダメージを受け、それが致命的になる事だと思います。
なかなか想像がつかないと思いますが、私の家族の経験談でお話しさせて頂きますね。
腎臓や肝臓の機能が衰え、腹水が溜まり、食事が取れなくなり、寝たきりの状態になるまでが、あっという間の出来事でおこりました。
治療を始める前までは癌患者とは思えないほど、日常生活をおくれてたので、結果的に言ってしまえば、治療をしなかった方が正解だったと思います。
後悔した事は先生とのコミュニケーション不足でした。

その経験があるから、今自分がリンパ腫患者として、治療の止め時がいつなのか、その時が来た時は先生と考えてしっかり判断したいと思っています。
治療を諦めても、日常生活を生き抜く事は最後まで諦めるつもりはあまりません。

治療をした際の起こり得るリスクと、緩和ケアを選ぶ際のメリットとデメリット、まだ決断するには情報が少ないのであれば、もう一度、先生とお話ししてみてはどうかと思います。

諦めたくない気持ち、よく分かります。
悩んだ末に出した答えなら、それがベストだと思います。
応援しています。

末梢性T細胞型リンパ腫の父 投稿者:Aji 投稿日:2015/11/16(Mon) 12:39:30 No.5186

トピ主です。

毎日色々な事があり、きちんとお礼もせず、本当に申し訳ありません。
coo様、kimiko様、お忙しい中、私のために時間を割いてアドバイスをいただき、本当にありがとうございました。寄り添って下さって、心から嬉しかったです・・。

ほぼ脳浸潤だろうと言われていたのですが、感染症だったという話に急になり(結果的には良かったのですが)、今は薬を服用して、少し認知状態も回復してきました。

病院から転院を薦められていたので、再度転院前にセカンドオピニオンを受けたいと考えていたのですが、やはり母も、父も消極で、今の状況がどういう状況かわかっておらず、ただ先生の言うとおり進んでいくしかない、という話で、
私にはこれ以上、伝えることができなくなってしまいました。

母には医師から説明を受けたのみの知識しかなく、父がこれからどういう状況になるかわかっておらず、その説明を聞く気持ちもなく、どんなに必要性があると言っても、母には伝わらないのです。
色々な方の闘病記などを読み、自分なりに父の今後がかなり厳しいと考え、同種移植でなく自家移植はなぜだめなのか?抗がん剤のみで治る可能性はないのか?末期にはどのような状態になるのか?症例数の多い病院に聞きたいと思っていましたが、調べれば調べるほど、私と母の距離が離れるだけです。

地面に置いたカバンを無菌室に持っていったり、何日も常温で置いておける梅干しを持っていったりと、私にはすべてが??で怒るのですが、母はそれが危険なことだと思わないのです。

これから、父の病状が悪化し、そのときに母はどう思うか、私自身は何か良い方法があったかもしれないと後悔することは確実ですが、父母のこれからを眺めるしかないことが辛いです。

Re: 投稿者:coo 投稿日:2015/11/16(Mon) 20:14:57 No.5187

ご両親とも、現状を乗り越えることで精一杯なんでしょうね。
特にリンパ腫って他のがんより捉えることが難しく、具体的に何が起こっているのか理解するのが難しいのかもしれません。
あと移植した方も感染症予防をしっかりできる方もいれば、何度も注意されてしまう人もいますし、家族も同じです。
入院中であれば注意してくれる人もいますが、退院したら、そういうわけにはいきませんしね。
そういうことがきちんとできるかも含めて、主治医がどうしたらいいか提案してくるのではないでしょうか?

でも、こんなしっかり調べて、こうしたらいいかもしれない、と考えているお子さんがそばにいるのは、すごく心強いと思いますよ。
後悔したくないのなら、やはり主治医と相談して、Ajiさんだけでもセカンドオピニオンに行ってみてはいかがでしょうか?
たぶん身近に背中を押してくれる人がいないので、ご両親が躊躇してまでセカンドに行くのは…と思ってしまっているのではないかという印象を受けました。
もし、そうなら私が背中を押しますよ!!
きっとセカンドに行けば何か見えてくるはずです。

Re: 投稿者:kimiko 投稿日:2015/11/17(Tue) 15:31:40 No.5188

色々と疑問があるからこそ、ぜひ主治医とお話しをと思っていましたが、ご家族の気持ちが一致しない状態なのですね…

なぜ自家移植がダメなのか、私がびまん性で説明を受けたた時の話が少し参考になるかもしれません。
一年以内に再発した場合に行う自家移植の有効性(どのくらいの期間、寛解した状態をいうのかは聞いてませんが)のデータがあり、びまん性は再発すると進行が早く、20%にしか効果がないと言われました。
データとしては20%だが、医者それぞれ経験値で、その数値には差異がある。
もっと高く考えている医者もいれば、もっと低く考えてる医者もいると言われました。
抹消性T細胞型のデータもあると思うので、なぜ自家移植じゃダメなのか、主治医にぶつける事が出来れば良いのですが。

感染症対策については、Ajiさんが抱えているストレスを看護師さんに伝えて、看護師さんから言って貰えるようにしたらどうでしょうか?

しっかり病気の事を理解してくれる存在は大きいですよ!
言葉にしなくて十分なんですよ。

Re: 末梢性T細胞型リンパ腫の父 投稿者:リン 投稿日:2015/11/20(Fri) 14:13:14 No.5198


お辛い状況と思います。医療関係者ではないので、ご参考までにお読み下さい。chopから時間を置かずに再発、救援療法後すぐに再発、ご高齢となると、移植治療に病院が消極的になるのも理解できます。セカンドオピニオン先で移植をやりましょうと言ってくれる医師もいるかも知れませんが、その勧めに乗ることが得策かどうかは分かりません。
ご両親自身も徹底的に治癒を目指す、というお気持ちでないなら、緩和的な治療で平穏な日々を仲良く過ごされるのも一つの選択と思いました。

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