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来週からアドセトリス治療開始 投稿者:ゆう 投稿日:2016/10/27(Thu) 21:28:19 No.5666

こんばんは、ゆうです。
ご無沙汰しています。

来週からアドセトリスの治療を始めることにしました。
明日は事前に心電図等の検査を受けに行ってきます。

念のため初回投与は入院し、経過観察も含めて
1週間入院予定です。

果たして今回の治療がどうなるのかは分かりませんが、
主治医を信じて臨みたいと思います!

Re: 来週からアドセトリス治療 投稿者:webmaster 投稿日:2016/10/28(Fri) 08:10:23 No.5669

ゆう様おはようございます。山崎です。
ご無沙汰をしておりました。
来週から治療開始なのですね。
今日の事前検査も順調に終わればいいですね。
気をつけて、行ってらっしゃい。
次回のご連絡を、楽しみにしております。

Re^2: 来週からアドセトリス治療 投稿者:ゆう 投稿日:2016/10/30(Sun) 22:56:39 No.5676

山崎様

こんばんは。返信遅くなりすみません。
いつもメッセージありがとうございます(^_^)

事前検査は至って問題なしでした。
(自家移植時の大量抗がん剤治療の心臓への影響もなし)

明日から入院、明後日からアドセトリス投与開始予定です。

応援してます 投稿者:coo 投稿日:2016/10/28(Fri) 09:27:58 No.5670

いよいよ治療始めるんですね。
私も4年前の今頃受けてました。

治療中にカリニ肺炎で入院したので、骨髄抑制は少なめですが、気をつけてくださいね!
あとしびれが出て、今も消えずに残ってますが、寒くなるとちょっと気になる程度で痛いほどではないです。
髪も抜けないし、点滴自体も30分くらいで終わるし、効果は高いけど、体力的にはすごく楽でしたよ!

うまく効いて寛解がえられるよう祈ってます!
最近アメリカでオプシーボがアドセトリス後の再発に使えるようになったみたいなので、まだまだ先はありますよー!
希望を持って頑張りましょう\(^o^)/

Re: 応援してます 投稿者:ゆう 投稿日:2016/10/30(Sun) 22:59:57 No.5677

coo様

こんばんは。返信遅くなりすみません。
いつも応援ありがとうございます!

主治医からもアドセトリスは合えば体調的には
楽に治療できると思うと言われてます。
なるようになるかと思っています。

オプジーボの情報もありがとうございます。
でも、まずはアドセトリスで寛解に至ることを期待して
明日から入院→明後日からアドセトリス投与に臨みます。

coo様の人工関節手術、うまくいきますように
離れた場所からではありますがお祈りしています。

Re^2: 応援してます 投稿者:coo 投稿日:2016/10/31(Mon) 09:44:37 No.5679

まだ何クールやるか決まってないんですね。
私は治験だったから、16回を約1年かけてやりました。
でもやめて4か月でまた腫瘍が大きくなってしまい、他の治験患者さんもやめると腫瘍が大きくなってきたようです。
なので単剤は難しいのかなぁと当時主治医やコーディネーターさんはおっしゃっていました。

あと私の場合ですが、LDHが常に高値で主治医は「なんでだろう?」と首をかしげてました。
治験終わって3年くらい経ち、やっと正常値まで戻りました。
腫瘍が壊れるときにLDHが高くなることもあるとは言ってましたが、LDHが上昇すると再燃してることもあると聞き、常に気にはしていました。
参考までに(^-^)

Re^3: 応援してます 投稿者:ゆう 投稿日:2016/10/31(Mon) 18:54:13 No.5680

coo様

返信ありがとうございます。昼過ぎに入院しました。
今回は個室が空いておらず、4人部屋です (周りはご高齢の方)。

薬剤師に聞くと、最大で18クールまで投与はできるようです。
とは言え、単剤でも効果が出るときは出るらしいので
それに期待して。ぼくの場合、腫瘍はPETで見ないと大きく
なっているのがわからない程度で血液検査ではまったく
異常値が出ていません。

LDHが高くなる原因のひとつに腫瘍崩壊時の影響があるようですが、
それもないだろうとのことでした。

吐き気止めもなく、単剤の点滴のみで副作用も
自家移植に比べればそれほどでもないようですが、
明日の点滴後、2〜3日様子を見て退院となりそうです。

貴重な体験談、いつもありがとうございます(^_^)

Re^4: 応援してます 投稿者:coo 投稿日:2016/10/31(Mon) 21:56:46 No.5681

本当びっくりするほど、楽な治療ですよ(^-^)
全く吐き気もないし、30分くらいであっという間でした。
ウトウトしてたら終わってた!みたいな。
今までの抗がん剤は点滴してから一人で自宅まで帰るのは無理なくらいぐったりでしたが、
銀座でブラブラしながら帰る余裕すらありましたから(笑)
骨髄抑制もあるといっても白血球1000を切ることはなかったし、好中球も生禁になるほど下がりはしませんでした。
でも、私はカリニ肺炎になったし、別の患者さんはヘルペスになっていたし、楽だからといっても油断はできない感じでした。

ゆうさんのように急激な増悪でない場合には寛解が長く得られるかもしれませんね。
遺伝子検査は済んでいるんですよね?
遺伝子検査で陽性ならほぼ間違いなく効果はあると思います(^-^)
頑張ってくださいね!
私も明日は手術前最後の移植科外来です。
手術怖いよーと先生に愚痴ってきます(笑)

Re^5: 応援してます 投稿者:ゆう 投稿日:2016/11/01(Tue) 09:38:25 No.5682

おはようございます。

coo様にびっくりするほど楽な治療と言っていただけると、
これほど力強いものはないですね。いつも出る吐き気がなさそう
とわかるだけでも、気分的にだいぶ違います。今回はイメンド
服用もないようなので、いつも悩まされる便秘もないかなぁ。

骨髄抑制少な目、好中球もあまり下がらないと聞いています。
油断しないように注意して過ごします。
ちなみに遺伝子検査は受けてないです。。。

今日はcoo様も移植科外来ですね。
先生に愚痴ってきてください(^_^)

麻酔打つと、気づいたら手術終わってると思いますよ。

Re^6: 応援してます 投稿者:coo 投稿日:2016/11/01(Tue) 14:15:46 No.5683

点滴終わりましたか?
吐き気全くなかったんじゃないですか?
吐き気止めすら点滴しなかった記憶があるのですが。
私は点滴入ると薬によってはのどの奥の方で変な匂いがするのですが、それもなかったです。

今日たまたま治験コーディネーターさんと再会して、今の血液がんの最新治療について聞く機会があったのですが、
血液の世界は研究が盛んだから、まだまだ大丈夫ですよー!と言われました。
心強いですよね!

Re^7: 応援してます 投稿者:ゆう 投稿日:2016/11/01(Tue) 14:38:39 No.5684

こんにちは。
点滴無事終わりました。

吐き気心配していましたが、coo様のおっしゃるとおり
全くありませんでした…ムカムカも来るかなぁと思ってましたけど、
大丈夫でした! 吐き気止めも点滴なしで生食とアドセトリスのみ、
アドセトリスの後、生食流す時間入れても1時間で終わりました。

投与時のアレルギーも今のところ問題なしです!!


血液がんの最新治療、また良かったらお教えください。
心強いですが、それにお世話にならずに済めば一番いいですけどね!

Re^8: 応援してます 投稿者:coo 投稿日:2016/11/01(Tue) 15:05:54 No.5685

よかったですねー!
吐き気はどうしてもダメって男性に多いらしいですよ。
女性はつわりもあるし、なんとか耐えられるとか。
このまま順調にいきますように!

先日言ったオブシーボも治験コーディネーターさん曰く、もうすぐ薬価下がります、と。
最初は黒色腫の方に効く薬として認可され、必要な患者数で割って薬価を決めるらしく、黒色腫だけだと人数が少ないため高額になったんだとか。
今は肺がんやホジキンなどいろんながんに効くとわかってきたため、患者数が増えてきたから薬価が下がるんですよ、と。
もうすぐ申請が通って薬価が下がるらしいです。

Re^9: 応援してます 投稿者:ゆう 投稿日:2016/11/01(Tue) 18:47:44 No.5689

ありがとうございます!

今回は吐き気止めがないので少し不安だったのですが、
結果的に杞憂ですみました。最初のABVD療法で5クール目に
点滴中に吐き気を催したことがいまだに記憶に残っているもので…。


オプジーボも薬価が下がれば
効果的な治療薬になりうるんでしょうかね。

分子標的薬のアドセトリスやモノクローナル抗体薬の
オプジーボ(ニボルマブ) が一定の効果を得られれば、
標準治療(ABVD、BECOPP)に次ぐ負担の少ない治療法として
広まるのかなぁ、なんて思ったりもします。
(初発治療時はまだアドセトリスという選択肢はなかったので…)

Re^10: 応援してます 投稿者:coo 投稿日:2016/11/01(Tue) 19:32:04 No.5692

R-CHOPのようにホジキンも分子標的薬&抗がん剤というのが一般的になっていくのではないでしょうか(治験のときには単剤ではなく抗がん剤と組み合わせた方がよさそうだと主治医は言っていました)
がん細胞も抗がん剤に耐性ができてしまうので、耐性ができる前にガツンとやっつけられる抗がん剤が見つかるといいですよね。

Re^11: 応援してます 投稿者:ゆう 投稿日:2016/11/01(Tue) 20:32:39 No.5693

分子標的薬&抗がん剤の組み合わせで、
ダカルバジンのような強烈な血管炎を起こす薬を
使わなくてすむようになれば、治療を受ける身としては
かなり負担が軽減されるでしょうねぇ。

モノクローナル抗体薬のように、がん細胞が免疫抑制を押さえ込む部分に効くようになるとまた抗がん剤治療の効果も変わって来そうな気がします。副作用との兼ね合いもあるとは思いますが。

Re^12: 応援してます 投稿者:coo 投稿日:2016/11/02(Wed) 12:21:13 No.5696

私たちも受け身ではなく、常にアンテナを張ってないと、いい選択ができないですよね。
そういう意味でも、こういう掲示板は大切ですよね(^-^)

Re^13: 応援してます 投稿者:ゆう 投稿日:2016/11/02(Wed) 15:06:42 No.5697

ほんとにそうですね(^-^)

情報収集の場としても、この掲示板は貴重だと思います。
それに体験者から自分のときの体験談を聴けたり、同じ立場だから分かる辛さも共有できて、これほど力強い応援をもらえる場はないと思います。

応援してます 投稿者:kimiko 投稿日:2016/10/28(Fri) 17:28:11 No.5673

ゆうさん、こんにちは。
いよいよ治療が始まるのですね。
アドセトリスの副作用や身体にかかる負担がどのようなものか分かりませんが、しっかり効いて寛解されると良いですね。
しばらく何クールかされると思いますが応援しています(^_^)/~

Re: 応援してます 投稿者:ゆう 投稿日:2016/10/30(Sun) 23:02:37 No.5678

kimiko様

こんばんは。

いつも応援ありがとうございます!
kimiko様は体調いかがですか?

アドセトリスの副作用、どんなものかわかりませんが
またこちらに書き込みしようかと思っています。

ABVD等のようにアドセトリスは標準クール数がなく、
やめる時期が難しいと主治医が言ってました。。。

順調に終わられたようですね 投稿者:kimiko 投稿日:2016/11/01(Tue) 15:54:31 No.5686

ゆうさん、無事点滴が終わって良かったですね。
副作用があまり見られないようなので、

順調に終わられたようですね 投稿者:kimiko 投稿日:2016/11/01(Tue) 16:11:47 No.5687

すみません、途中で投稿してしまいました、、、

副作用があまり見られないようですし、身体に負担が少ない治療で良かったです。
きっと何クールかされて薬の効きを見ながら何クールするか決めていくのでしょうね。
単剤で長く寛解される事を祈っています。

私の方は移植後に合併症(血栓性微小血管障害)を起こして半年経ち、ようやく回復し始めて身体が楽になりました。
腎臓が悪くなり、一時は透析の話しも出ていましたが、回復し始めたので、その心配はなくなりました。
クレアチニンの数値が正常値に戻るのに、まだまだ数ヶ月かかりそうですが安心しています。
赤血球と血小板減少の問題もありましたが、薬でコントロール出来ているので、こちらもそのうち自力でコントロール出来るでしょう。
本当に身体に負担のかからない治療がもっと出てきて欲しい物ですね。

今週の金曜くらいには退院出来そうですね。
しっかり休養して下さいね(^_^)。

Re: 順調に終わられたようですね 投稿者:webmaster 投稿日:2016/11/01(Tue) 16:29:26 No.5688

ゆうさんこんにちは。山崎です。
点滴をお疲れ様でした。
吐き気などの副作用も無かったようで、良かったですね。
今日はゆっくりおやすみください。

Re^2: 順調に終わりました! 投稿者:ゆう 投稿日:2016/11/01(Tue) 18:56:39 No.5691

山崎様

ありがとうございます!

吐き気などの副作用もなく、今日は
夕方にお風呂にも入れてすっきりしました。

今回は4人部屋なので、どうしても周りの方に
気を遣ってしまいますが、寝れるときに寝て
ゆっくり休もうと思います。

Re: 順調に終わられたようですね 投稿者:ゆう 投稿日:2016/11/01(Tue) 18:54:43 No.5690

coo様や主治医からも比較的楽な治療だと言われていたのですが、
やっぱり治療をしてみるまでは少なからず不安がありました。

このまま続いていけば、からだの負担も少なくてすみそうです。

今後何クール続くのかはわかりませんが、
末梢血管障害(手足のしびれ) が程度はいろいろあるものの
出るようなので、そこが少し心配ではありますが…
まぁなるようになるか、と思っています。

kimikoさんも合併症で大変だったみたいですが、
ようやく回復し始めてよかったですね!

からだに負担が少なく、効果のある治療法が出てくれば
…と切に願います。

退院は明日の血液検査の結果次第かなと思っています。
主治医からは点滴の翌日は念のため入院しておいてほしいけど、
後は任せるといわれています(^_^)

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