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びまん性です 投稿者:よしえ 投稿日:2017/01/06(Fri) 10:05:13 No.5873

はじめまして、60歳代、女です。

昨年、この病気がわかり、R-CHOPをしましたが、部分寛解でした。
その後サルベージ療法、自家移植までしましたが、残った部分がほんの少し小さくなるだけで寛解にはなりませんでした。

1回でもいいから「寛解」という言葉をききたいと思って頑張ってきましたが、今は何をしても治らないのではないかと思ってしまっています。
こんな私に活を入れて下さい。

Re: びまん性です 投稿者:webmaster 投稿日:2017/01/06(Fri) 16:11:42 No.5874

よしえ様こんにちは。管理者の山崎です。
大変な治療をお疲れ様でした。
治療中は寛解という希望に燃えていたものが、いざ治療が追わつてしまうと、心が空っぽになってしまったような気分になりますよね。
今はそのような最低の心理状態なのだと思います。
活を入れることなんて、ありませんよ。
心が落ち着きを取り戻せば、また挑戦する元気がきっと出てきます。
一度で寛解する人もいれば、四度目で寛解になる人もいるのですから、まずはゆっくり体と心を休ませてあげてください。
治療は長丁場ですから、あまりあせらないでくださいね。
お疲れ様でした。

Re^2: びまん性です 投稿者:kamada 投稿日:2017/01/06(Fri) 18:06:05 No.5875

よしえさま、はじめまして。
一昨年六月からびまん性大細胞型B細胞リンパ腫で療養している、今年還暦の男性です。
原発部位が頭蓋底の硬膜と眼窩の奥でしたから、R-CHOPと放射線治療、MTXとAra-Cの髄腔内への予防投与を受け、完全寛解となりました。
山崎さまがおっしゃる通り、体と心を休ませることが大切な時期なのかもしれませんね。
今年は三年目。昨年までは、再発ではないだろうか等、気が付かないうちに深刻に考えてしまうことが多かったように思います。心も体も乾いたままの一年半だったのかもしれません。
新年早々、昔からの仲間とともに穏やかで暖かな雨に濡れている夢をみました。目が覚めた後も、しっとり暖かな余韻が心地よく。今年はもう少し気を楽に持って、ということなのでしょう。
昔から好きだった星空と読書を楽しみながら、ゆっくりすごしているところです。

Re^3: ありがとうございます 投稿者:よしえ 投稿日:2017/01/07(Sat) 11:54:53 No.5877

山崎様
kamada様
やさしい言葉をありがとうございます。
昨日から何度も読み返しては、あたたかい言葉に涙しております。

今は自家移植の後遺症か、体が痛く、むくみもあります。
次の治療まで多分5か月くらいはあると思いますので、不安はいろいろありますが、次に備えて体を休めたいと思います。

私も同病です。 投稿者:ドラドン 投稿日:2017/02/09(Thu) 20:31:03 No.5923

私の場合は、予後2ヶ月と宣告されましたが、幸い、R-CHOPで、4年前、完全寛解を迎えることが出来ました。
しかし、その2年後、脳へ転移してしまいました。
脳の場合は、R-CHOPが使えません。
そこで、メトトレキセート大量療法を受けました。
この病気、完治は無いそうです。
だから、寛解と云う言葉を使うそうです。
でも、この病気、肺がんなどと違って、どんどん新しい治療法が開発されています。
とにかく、生き延びていれば、新しい治療法が見つかる可能性が高いのです。
自分に合う治療法に出会うまで、挑戦してみてください。
なお、私は、現在のメトトレキセート大量療法を年3回、続けるつもりです。先月もそれを受けました。次は5月を予定しています。
この病気、個人差がかなりある様です。命ある限り、挑戦しましょう。

Re: 私も同病です。 投稿者:よしえ 投稿日:2017/02/10(Fri) 23:25:44 No.5926

ドラドン様
私もR-CHOP治療中に脳への予防のため、メトトレキサート大量投与2クールしました。この治療をずっと続けられるのですね。

ドラドン様が明るく前向きに治療されているご様子に励まされます。
今は身体を休めることに専念し、諦めずに次の治療に向かいます。
ありがとうございました。

その後、いかがでしょうか? 投稿者:ドラドン 投稿日:2017/07/07(Fri) 19:13:13 No.6477

治療は順調に進んでいますか?
僕は、前回の投稿の後、5月にMTXを治療を受けしました。
MRIなどで再発の確認できませんでした、
しかし、MRIに映らないほどの大きさで再発しているかも知れないので抗がん剤治療を続けています。
次回は9月に予定しています。
とにかく再発しなければ、ほぼ通常の生活ができるのですから、それを良しと考えています。
この炎天下、週に数回、テニスもしているのですよ。
この病気、個人差が大きいそうです。松方さんや麻央さんは亡くなってしまいました、しかし、北斗さんは、テレビで活躍していますよね。命ある限り、前向きに生きましょうよ。
僕は昨年、雑誌の取材を受けました。同病の人に希望をと思いまして受けました。参考までに。
http://www.ego-trip.jp/atclh/work_with_cancer/case15/index.html

Re: その後、いかがでしょうか? 投稿者:webmaster 投稿日:2017/07/16(Sun) 18:20:08 No.6539

ドラドン様こんにちは。管理人の山崎です。
アドレス先の記事を拝見させていただきました。
特に『病気になる以前から実行していた、リスク回避や業務効率化のための体制作りが急な入院のときにも役立った』は、本当に大切な心構えですね。
参考にさせていただきます。
これからも引き続き、よろしくお願いします。

Re: その後、いかがでしょうか? 投稿者:よしえ 投稿日:2017/07/24(Mon) 03:09:38 No.6608

ドラドン様
山崎様

こんばんは。
メッセージありがとうございます!

ただいま移植のために
入院しています。
また落ち着きましたらご報告させて下さい。
ありがとうございます。

Re^2: 投稿者:coo 投稿日:2017/07/24(Mon) 07:24:03 No.6612

自家移植は終えられたとのことなので、同種移植されるんですよね?
私も7年前に自家移植、4年前に同種移植をしました。
型はホジキンリンパ腫なので違いますが、同種移植してからは寛解を維持しています(^-^)

同種移植はハイリスクハイリターンですが、寛解になる可能性もあります!
いろんな治療しても寛解しなかった私が4年も寛解してるのが奇跡なくらいです。
忘れてしまいたいくらい辛かった日々でしたが、あの日があるから今があるんだと思っています。

なのでよしえさん、頑張って乗り越えてください\(^o^)/
私の移植した病院にはリンパ腫の方、結構いました。
リンパ腫にはGVHDが病気を倒すために必要なことなので、GVHDは辛いのですが、そんなときも「病気をやっつけてくれてるんだ!」と思うようにしていました。
いまだにGVHDがたまに顔を出して体調悪くなることもありますが、リンパ腫をやっつけてくれてるんだなぁ、油断しちゃいけないな、と気を引き締めてます。

応援しています!!!

Re: 退院しました 投稿者:よしえ 投稿日:2017/08/26(Sat) 19:22:13 No.7171

coo様

やさしい言葉をありがとうございました。
入院中何度も読み返しては、随分励まされました。

同種移植(ミニ)をして昨日退院しました。80日間の入院でした。
アクシデントがいろいろあり、大変つらい治療でした。
結果はまだわかりませんが、治療をしてよかったと思っております。

今は5分と歩けない体ですが、体力回復に向けて頑張っております。

Re^2: 退院しました 投稿者:coo 投稿日:2017/08/26(Sat) 19:46:50 No.7172

無事退院されたんですね!
本当に本当にお疲れさまでした\(^o^)/

同種移植の辛さは本当にやった人にしかわからないですよね。
移植の大変さも人それぞれだと思いますし、私とよしえさんもまた違うでしょうね。

私も長い間、歩くのが大変で、お店にある車椅子はしょっちゅう借りてましたよ。
退院して半年くらいはそんな感じだったと思います。
自分の思い通りに動けるようには今もなっていませんね(笑)

でもおかげさまで、再発することなく、来月で丸4年です(^-^)
よしえさんもゆっくり自宅療養され、ちょっとずつ動けるようになるといいですね!
無理は禁物ですから!
私も退院して、すぐ再入院しましたし(笑)、先月も入院してました。
病院とはずっと離れられないですね〜

Re^3: 退院しました 投稿者:webmaster 投稿日:2017/08/26(Sat) 20:26:56 No.7173

よしえ様こんばんは。山崎です。
辛い治療をお疲れ様でした。
本来の調子になるまでには、まだ少し時間がかかるかもしれませんが、挫けずにマイペースで、楽しくお過ごしくださいませ。
これからきっと良いこと、楽しいことが、たくさん待っていると思います。
おめでとうございました。

Re^4: 退院しました 投稿者:maman 投稿日:2017/08/29(Tue) 02:06:57 No.7232

よしえさま

退院おめでとうございます!
私の母も来月、同種移植(ミニ)を行う予定です。
よしえさんのように、アクシデントを乗り越えながらも無事に退院した方がいらっしゃると、なんだか心細くない気がしてきました。
まだまだ疲れやすい体だと思いますので、無理されず過ごされてくださいね。

Re^5: ありがとうございます 投稿者:よしえ 投稿日:2017/08/29(Tue) 20:19:15 No.7248

maman 様

ありがとうございます。
素敵なお子様がいて、お母様も心強いことと思います。

ミニ移植は抗がん剤の量が少なくて楽でしたが、移植後はフル移植と同じと聞きました。
人により症状は様々ですがどうぞお母様を支えてあげてください。

病院によって違うかもしれませんが、体が少し楽になればリハビリの方が毎日きて退院しても最低限困らないように階段の上り下りの練習や歩く練習などしてくれます。
私の場合しゃがんだ状態から立ち上がれないなど筋肉の衰えにびっくりしましました。

無理のない範囲で、今から体力をつけておくのはいいのかもしれませんね。

応援しています。ありがとうございました。

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